我花了数年时间试图隐藏我对别人的舒适的慢性疾病。没有更多的。

7月标志着残疾的骄傲月,为了纪念《美国残疾人法案》的通过和庆祝多样性,恢复力和残疾人社区的可见性。这个残疾的骄傲,我们问作家分享他们的身份和生活,他们觉得可能是“隐形”。查看我们的最新报道。

“我希望你不介意我问,但是你的腿怎么了?”

这是2021年5月,这种话让我希望这是一年之前,那时我们都还是社会距离。

我有血管炎,我的邻居指的是明亮的红色、肿胀的斑点——引起的出血在破我的皮肤下的血管,超越我的小腿和大腿。只有一瞬间,我13岁了,早在大一代数,说不出话来后一个男孩指着我的腿,问我为什么不刮胡子。

但我不会回来。因为剩下的高中——地狱,余下的大学和我的20岁——是在弥补时是一个大器晚成的人给一个该死的男性的目光。近二十年后,一个男孩的名字我不记得评论我不刮胡子的腿,我捂住“缺陷”——特别是,难看的血管炎,出现——在衣服或身体化妆。甚至更久,我扮演的是“好”。I overcompensated for my illness by being excessively bubbly and energetic, masking my torture until (to everyone but me) my无形的障碍真的是无形的。

当你与一个所谓的生活看不见的疾病,很难不被隐形的隐喻。我开始经历可怕的症状,但是,一样太多的女孩和妇女,医生驳回了我十年来渲染我的痛苦,自身免疫性疾病引起,看不见的。无论多少次我给医生看我的皮肤和寻求帮助,他们坚持认为这是“只是一个皮疹”,这是发痒,不疼(好像我不知道区别)。我决定,如果医生不相信或治疗我的症状,我就去超越隐藏它们。医生的反复解雇让我相信没有人想看我的血管炎或听到它禁用我多少。

我做健康的朋友,即使我最终被诊断为干燥综合征(我的血管炎的原因)我的大学一年级。告诉朋友我病了,只能出去一会儿让我感觉我终于照顾自己。我勇敢地卷起我的牛仔裤,露出bee-sting-looking的伤痕(新鲜血管炎,引发了无论郊游)以及严重的淤青从老的血管炎耀斑。反应我的皮肤总是恐怖和同情。但是,不可避免地,我被要求延长本该是一个快速的半个小时的访问中,“如果你了。”

那是我的提示来照顾自己,倾听我的血管搏动和我的身体尖叫起来“不”。Instead, I'd discreetly cover my vasculitis back up and smile through pain as I acquiesced.

我枯竭的演艺生涯“很好”,我总找不到语言来表达“随意挂”可以支付多少费用我:天,躺在床上,可能周如此多的勺子,我要等到下个月补充。我扮演的是“足够健康”出于同样的原因我是礼貌的并确保使用很多感叹号:女性社会化不困难,以适应每个人都自己的代价。我隐藏我的需要和我的皮肤(高达13年后诊断),直到一个可怕的住院而立之年的我强迫我重新振作起来。

我学会了在医院,我为了看“漂亮”,隐藏“丑陋”的部分我认为疾病——造成了永久性的神经和血管损伤。我的皮肤需要呼吸,而不是隐藏。因此,尽管我可能成功地健康,它只让我病情加重。就在那时,我决定了,我的健康是更重要的比别人的安慰。然而,隐形比喻还是阴影我。

没有人看到可怕的感觉如何醒来头晕,筋疲力尽,无论多少额外睡眠。没有人看到会觉得多么沮丧花第一个半个小时每天只是想坐起来在床上没有涂料。当我把我最近的文章链接社交媒体,没有人看到它可以带我小时将精力写一个句子。通常,我甚至不完成。我会坐仍然完全,雄心壮志在我脑中嗡嗡作响,大量的多巴胺照亮我需要说的话感觉活着。但是过于频繁,崩溃之际,我拿我的笔记本电脑,疲惫的波直接和衰弱。突然,没有言语,只是软弱。通常,一个不受欢迎的失败的感觉。

由于我的血压下降、我的心灵感觉它被完全抹去,偶尔会想知道我应该发布一个有问题:“这是我没有写,尝试不要昏倒。# ObviouslyNoFilter。”

我希望我是一个那些记录我的痛苦和残疾人士耀斑,帮助,使不可见的,但当我的痛苦,我在消极的勺子,我想做的最后一件事是发布在社交媒体上拍照。所以我的社交提要充满了微笑和笑声-文档的时刻我感到喜悦和发布。

头晕,兴奋的我的一部分也在现实生活中大多数人所看到的。这不是一个行为;这是一个非常真实和soul-deep元素的我是谁。笑声和幸灾乐祸的尖叫把我每次我的狗,常春藤,卷在背上,露出她光荣pittie腹部在公园。一英里半径内任何人我肯定能听到景象我们kiss-or-crocodile教唆她愚蠢的游戏,吸引我徘徊在她的,不知道如果我要倒亲吻或者在我的胳膊,她会大声RAWR和fake-snap假装鳄鱼。无论哪种方式,我高兴地吹捧——大声。

但我不欠任何人奔放。尽管生活在一种energy-depleting疾病,我用来迎接每一个邻居和巨浪,巨大的微笑,和一套(通常,不劳而获的)pep。我亲切的微笑在我的建筑经理当我们穿过道路,即使他会叫醒我,害怕我的狗被敲我们的门,非常的早晨,在我特别要求他文本而不是敲。

经历一场大流行的慢性疾病使我重新评估我如何度过我的能量非常有限。我发现自己完全花,作为免疫功能不全的人只是想生存,我不会浪费我的勺子。我完成了扔友好像五彩纸屑分散从我长期患病的事实。我完成了对一个值得微笑“咒骂你。”I'm shedding the role I play in making my illness invisible, because my worth isn't determined by my appearance — or wellness.

我是有原因的爱管闲事的邻居可以看到和评论我的血管炎:我终于决定优先考虑我的健康超过别人的观点。如果我的邻居想让我难堪,她运气不好。我的腿,响亮而自豪(可能不刮胡子,太)。证明我病了。证明我的无形的残疾并不是无形的,虽然我的痛苦。