作为一个残疾人,快乐可以与身体疼痛
作为一个残疾人,经历快乐常伴随着一种折衷
我描述我的痛苦医生很多次在过去的三十年中,这句话已经失去了所有的意义。射击、呈针刺样、烧灼痛。。doctor-approved形容词能正确解释的微笑,继续交谈时感觉我的腿的静脉被钻蛀牙吗?
我有干燥综合征系统性自身免疫性疾病,攻击我的血管(血管炎),冲击着我的眼睛,额头,和喉咙(血管性水肿),切断血液流向我的手和脚(雷诺氏现象)。自从我还是个孩子的时候,我受够了耀斑容易和频繁。我每天花费大量的决策专门为了避免身体疼痛,大多数社会说不邀请,挥手告别,激情和抱负,一旦照亮了我的灵魂。但偶尔,我愿意牺牲我的身体健康心理健康。我会选择在痛苦中我能感觉到一些快乐。
“我曾经有过一些最好的经验。不是没有痛苦。”
估计有三分之一的人生活在一种慢性疾病经历大萧条因为疾病窃取我们的快乐时刻。对海滩的一天和我的狗说好,去与我妹妹素食街头集市,或者马拉松烘焙和我妈妈是我的方式收回一些偷来的快乐。我知道在一天结束的时候,我的血管破裂,出血;我的大脑会如此多雾和疲惫,我将忘记如何串一个句子。这是一个令人心碎的选择,但当它归结到它,我宁可痛苦也不沮丧。
这不是一个决定我掉以轻心。有一天可以soul-shattering纯粹的欢乐变成个月额外的痛苦和局限性。我伸手到一打残疾社区的成员,他们中的许多人生活与虚弱的慢性疾病,是否同意偶尔牺牲自己的身体健康心理健康是值得的。判决结果?
“残疾是复杂的,”Laken布鲁克斯,一位作家和研究生,告诉POPSUGAR。“我曾经有过一些最好的经历——我最开心的记忆——不是没有痛苦。”
布鲁克斯已经耳鸣。响亮的声音和音调高会引起疼痛和响在她耳边,这会让她感到头晕和茫然若失。“你想知道一个讽刺的游手好闲的人吗?我爱听歌剧和重型摇滚!”Brooks shares.
她尝试最好避免噪音在她的日常生活,但表示,听现场音乐对她的心理健康至关重要。“即使我听到削减了性能,半道上我可以看演员们在舞台上移动,我可以和我的朋友微笑,我能感觉到低音的振动通过我的身体。这些感觉让我感觉活着。”
我知道这是至关重要的。虽然直到大流行,我没有找不到足够的幸福的火花来平衡我的痛苦。快乐总是在那里,像一个粉红色和闪亮的夜明灯我可能达到,打开,无论多么黑暗的生活。它有相当黑暗。我的父亲是一个虐待的变态谁恐吓我的妈妈,妹妹,和我第一12年的我的生活,直到我们躲藏起来和我们的故事成为了吗文字一生的电影。我全心全意地相信多年的恐惧和创伤触发我的自身免疫性疾病。当然最引发了焦虑和抑郁更糟糕的是我的慢性疾病和疼痛。
但是当我想到我的童年在加拿大,我想笑,昏暗的大厅的欢呼声,掌声我们逃到家庭暴力庇护所。我看到排着长龙的女性和我妈妈教孩子如何做兔子跳,我妹妹和我即兴表演歌曲和舞蹈的“音乐之声”。My physical pain was survivable as long as my mental health remained intact. And until March 2020, it more or less did.
我的心理健康在过去的三年里遭受了超过2020年前。所以当我得到了免费的众议院席位的百老汇之旅“锯齿状的小药丸”wikimedia基金会的发言人moka Pantages剧院去年在洛杉矶,我是的——尽管我说免疫功能不全的在这一点上,没有任何地方在两年半,除了我的家外我的狗散步。我说的没错,虽然我没有参加任何生活剧场14年来,因为狭小的坐着的情况下,无法支撑我的腿,会导致剧烈的疼痛和血管炎。我是在快乐和危险的低意愿——十年来第一次半——体验疼痛非常严重我不能读或写好几个月了。
图片来源:由Brijana刺激
百老汇在大流行期间我发现我的爱,和听原百老汇演员录制的“锯齿状的小药丸”——特别是,托尼得主劳伦彭定康保证我“一切都是好,好,好”在她serotonin-boosting紧张system-calming表演“口袋里的手”,避免了多个惊恐发作。
所以我双蒙面- KN95的N95之上,在好莱坞大道上,出现一些苯那君抵消可能爆发的血管性水肿从面具的紧抵着我的皮肤。我吞下的最大剂量的布洛芬和交叉着我的手指,它将延迟血管炎的不可避免的冲击。
“快乐徘徊——和痛苦值得的。”
接下来的两个半小时是纯粹的魔法。有我的照片的“锯齿状的小药丸”海报展示后,和我的——绝对喜气洋洋的在某种程度上我没有看到自己所有的大流行。疼痛踢在回家,甚至三个月后,血管在我怀里很红肿我不能手写一个圣诞贺卡(我最喜欢的一个节日活动),不得不舀圣诞饼干面团烤盘从我的床上。但我们拥有的快乐时光百老汇——并使痛苦值得逗留。
感觉完全活着,真正的幸福,可以值得权衡对另一些人来说,也是如此。弗雷德里克·支持,人力资源经理类风湿性关节炎和纤维肌痛症告诉POPSUGAR:“我们要生活,而不是生存。”
在一些天,忙挣扎着起床,做早餐,和刷牙,但“过一段时间,我决定做一些让我开心,即使这意味着冒着冲突或更多的痛苦,”他说。上个月,优先支持他的心理健康,知道它会在一个物理成本。他和他的男朋友去约会一个想象龙音乐会和说,这是他一生中最好的一个夜晚。“我们跳舞,我们一起唱歌,我们亲吻,我们笑了。我忘了我的痛苦和我的病几个小时,”他说。几天之后,支持是卧床不起。但他没有遗憾。“这是一个难得的快乐,我将永远珍惜的时刻。”
当你长期患病,有非常现实的后果促使你的身体变成一个耀斑。这是夏洛特Bramford,慢性疲劳综合症和运行一个在线社区帮助别人,我交货和长COVID浏览他们的症状,希望其他人可以承认:“现实是,当你生活与慢性疾病,恶化你的症状是你必须做的事情,如果你想参加正常,每天都健康的人认为理所当然的事情。”
喜欢快乐。
