我一直感到骄傲在我可见残疾。我的“看不见的”是一个不同的故事。

7月标志着残疾的骄傲月,为了纪念《美国残疾人法案》的通过和庆祝多样性,恢复力和残疾人社区的可见性。这个残疾的骄傲,我们问作家分享他们的身份和生活,他们觉得可能是“隐形”。查看我们的最新报道。

当你第一次见我,白色的圆柱形设备在我的脖子上几乎是显而易见的。我出生以来双边声带麻痹,所以我穿气管切开插管,帮助我呼吸。

即使你不知道咋叻管,你可以听到它。一个男孩在我高中时曾经说我听起来像达斯·维达。我靠近这个笑话只是因为我不知道如何回应。我驾驶学校,朋友,工作,和我咋叻管和浪漫。对我的整个生活,这非常可见残疾已经融入我的日常经验,为更好、更糟糕的是,它一直是我的一个重要组成部分。它的一部分我高兴的是,我的信心,我的身份。

但下面所有的骄傲,我也有一个看不见的残疾,更多的恐惧和不确定性。这是大多数人所不知道的:30年来,我使用一个喂食管,称为G-tube,帮我严重的肠胃返流,或胃食管反流病。我把救命的药物通过第二管,但我也依赖于营养检测。在儿童时期,食物往往会刺伤我的食道如果我不足够慢慢咀嚼,如果吃饭时我没有喝足够的水,或者如果我咬了一口,只是碰巧太大了。我不能够一连好几天吃正餐,有时甚至几周。当我不能吃,我的整个家庭失去了他们的食欲和担心直到最后,最后,又滑下金宝搏app来,我能吃的食物。这些记忆会永远跟着我。

我的旅程接受残疾已经比它更复杂和我咋叻管。在学校,我曾经把食物藏在我的书桌上,咬当老师不注意,因为我从来没有能够完成它在午餐;类规则禁止我们在课堂上吃,我不想要求另一个住宿会让我看起来像我要求“特别支持,为残疾孩子一个人人皆知的耻辱。我长期体重过轻,一个男孩在大学曾经问满口如果我有一个饮食失调。尽管我不承认,我太尴尬解释真相。

在我的第一份工作,同事们告诉我我很幸运,那么瘦,还“吃任何我想要的”,他们不知道我的医生推荐的饮食只有柔软,湿,碱性食物。除了G-tube,我从小也有疤痕在我的胃手术,这就是为什么我只穿连衣裙的泳衣去海滩。因为人们没有看到我的伤疤和G-tube除非我取消我的衬衫,很容易笑的评论我的饮食习惯或完全改变话题。

我常常觉得生活矛盾。我来了,霸气地占用空间和我咋叻管在每个我走进房间,同时试图隐藏另一个残疾,因为——让我们面对现实吧——它只是更容易比不得不面对一个额外的探测问题。你怎么解释一些clinical-sounding胃酸倒流吗?至少在达斯·维达的比较让我听起来很酷。

在今年年初,我有一个最严重的GERD我生活的冲突。我被迫吃普通的粥,猪肉使用牙线,乐芝饼干超过两个月。我失去了几乎10磅。在冲突期间,朋友可能不理解为什么有一天我可以吃一个汉堡,而不是未来。享受美味的食物是我最纯粹的快乐,所以不能吃不仅仅是身体的痛苦——这是一个情感的一种形式。我的心理健康变得陷入恶性循环,这是医生的预约,加剧了医疗保险混乱,问题得到药物的填充物,而且迫在眉睫的担心长期回流会导致随着时间的推移更重要的健康问题。

把残疾人往往很复杂和混乱——我经历了与我的气管造口术让我自豪被禁用,而我的回流和G-tube经常焦虑的来源,恐惧,甚至身体感到羞耻。我没有发现。尤其是争取我作为记者,经常公开谈论残疾表示列车在媒体和其他新闻编辑室封面上如何与尊重残疾问题,敏感性和同情心。事实是,我仍然在学习如何生活满怀信心为多重残疾的人。

残疾社区的一个苦乐参半的事情是,我知道我不是一个人。我们中的许多人必须跨越一线,以避免出现“禁用”和“不够残疾。”People with invisible disabilities often struggle with not being believed, while those whose disabilities are visible and apparent are often reduced to the assumptions that others make when they meet for the first time. I've known what it's like to be both for a long time, and both experiences are valid.

现在,我知道我,看似矛盾的部分只是细微差别——他们是什么让我人类。我能感觉到快乐和安全在我是谁一天,其他的日子我不能吃和健康焦虑超过我的身体,一切都只是——缺乏一个更好的词——糟透了。

这是所有的一部分意味着什么被禁用。我无论多么明显障碍似乎别人,最重要的就是我对他们的感觉。这本身就足够了。