为什么在自闭症群体中支持父亲很重要
我丈夫和我都在抚养一个患有自闭症的儿子，为什么他得到的支持更少?
从我大儿子9个月大的时候起，我就开始担心他的发育。作为第一次做妈妈，我把自己过于多疑的担忧放在一边，和丈夫讨论了我所看到的(和谷歌搜索到的)。他支持我们和儿子的医生开诚布公地谈谈，从那天起，我们开始了最终成为我们的孤独症诊断之旅．这是一个非常非常浓缩的历史版本。任何经历过这个过程的父母、照顾者或自我倡导者都亲身体会到这个过程是多么令人疲惫和沮丧。
我们咨询并预约了从听力学家到眼科医生(还有很多介于两者之间的“专家”)、儿科专家，最后是发展治疗师。我丈夫参加了每一次专家预约，填写了无数的表格，当等待时间太长时，他就陪着儿子在走廊里走来走去，在这个艰难的过程中，他是我们的岩石和基础。虽然我们各自承担了不同的责任和角色，但在任何时候，我们谁都不比谁更重要。你不会知道自闭症社区对我们的称呼。根据我们的经验和我们社区其他人的经验(轶事)，人们对母亲和她作为照顾者的角色有明显的偏见。
根据我们的经验和我们社区其他人的经验(轶事)，人们对母亲和她作为照顾者的角色有明显的偏见。
在我继续之前，我想在这里花一分钟来说明两个非常重要的事实。首先也是最重要的是，尽管我要谈论父亲所扮演的角色，以及他们在自闭症群体中得到认可的重要性，但我只是从照顾者和父母的角度出发。我不能代表我儿子或他作为自闭症患者的经历说话，我也不会。如果有一天他选择分享，我会像支持他出生以来所做的一切努力一样支持他，但我不是在这里讲述他的故事。我就是做不到。我也不是为了抚养孩子而要求表扬或认可他是个了不起的人．
我在这里的全部目的和意图是倡导为自闭症儿童的任何父母或照顾者提供平等的支持和资源，这样他们就可以在诊断时尽可能地装备和自信。我的儿子能够以一种尊重的、有尊严的方式获得他所需要的每一项服务，并在他所在的地方满足他，这将永远是优先考虑的，无论我们作为他的父母遇到了什么经历。话虽如此，但我们得到的信息和支持越多，我们就越能更好地帮助他。我们两个。妈妈而且爸爸。
其次，我知道每一种情况、家庭和环境都是非常独特的。金宝搏app家庭和支持系统对每个人来说都完全不同，我们每个村庄的构成也千差万别。即使在家庭内部，责任、谁来带头、在哪里带头每天都不一样。虽然我在这里的重点是父亲，但我理解并承认这可能并不适用于每个人。我只能谈谈我的个人经历和我在这段旅程中的所见所闻，我希望即使你不能理解，你也能理解我试图传达的重要性。
给予所有照料者同样的支持和指导至关重要。当我们从一个约会到另一个约会，从没完没了的电话到同样没完没了的问卷调查和评估，我总是被人们看我寻求答案的眼神弄得措手不及。他们会问我的联系方式。我的电话怎么会响个不停，不停地问问题、预约更新、结果和进一步澄清的要求。通常情况下，我们拿到的小册子上都是母亲和孩子的照片，候诊室里的海报也是如此。值得注意的是，许多与我儿子一起工作的专业人士都是女性，我确实觉得这导致了母亲被视为主要照顾者的问题，导致了一种女性得到更多考虑的文化。bet188服务中心
作为一个母亲，我还有一个不可思议的优势，那就是能够找到无数的在线支持小组，在那里我能够获得洞察力、指导、知识和社区意识。我已经能够跳到论坛和页面上获得推荐，并找到从活动到赠款和资金的所有技巧和建议。虽然这绝对是积极的，但也有不可否认的消极因素。我感到了巨大的压力，因为我要去参加会议和治疗预约，总的来说，要独立承担照顾者的角色。然后，如果我不能从工作中脱身，或者不能按时赴约，而我丈夫不得不独自出席，我就觉得自己失败了。这种期望既不尊重我的丈夫，又让我不堪重负。
在社交媒体领域，#自闭症妈妈#的概念充满了争议。母亲们分享她们的故事的例子不胜枚举，其中一些人拥有数万名粉丝。这鼓励庆祝和承认他们的作用和倡导。专注于这位父亲的观点的报道并没有那么受欢迎，即使是这样，也可能是一种近乎冒犯的言论。文化和社bet188服务中心区往往再次聚焦于母亲。
围绕母亲和父亲的代表性展开的讨论并不是什么新鲜事。放眼望去，到处都有表情包指出，父亲们不是在照顾孩子，而是在养育孩子。在抚养自闭症儿童时，观察我们如何谈论孩子生活中的男性，以及如何与他们相处，这一点更为关键。我儿子亲身体会到他的父亲是个坚强善良的人无条件地爱他．他知道他的父亲是他的坚定拥护者，并为他感到无以言表的骄傲。但当他走出家门，听到他爸爸在送孩子时有多可爱，这是对他的贬低和不公平。
我丈夫每天接送孩子。当我们开会时，我们会按照各自的日程安排工作，这样我们就都能出席会议。需要的时候我们都会大声说出来。我丈夫不知疲倦地工作，让我们的家，特别是我儿子的房间，对他来说尽可能安全、方便，总是在寻找新的设备或资源，以提高我们儿子的生活质量。他热情地倡导，也非常爱我们的儿子。他并不孤单。
在接送孩子的地方，在每一次集会和学校活动中，都有无数的父亲。有些父亲是志愿者，有些父亲则扮演着比较安静的角色，但他们的存在同样重要。有些父亲会参加会议、约会，像任何母亲一样出现在候诊室里。在一个经常轻视他们能力的社会里，有父亲制定IEP计划，为孩子的福祉而奋斗。
我丈夫积极倡导，也非常爱我们的儿子。他并不孤单。
我丈夫不停地付出，这一点得到认可是非常重要的。我指的不是五彩纸屑和庆祝活动。我只是希望他能得到和其他母亲一样的尊重、支持和服务。有妈妈咖啡小组的地方，也应该有爸爸的小组。如果你不说我花时间参加我儿子的聚会真好，那就别对我丈夫说。
就像我之前说的，当父母在他们的主张中感到被倾听和支持时，他们就能更好地支持他们的孩子，并确保他们得到了每一个机会。当她们的角色被削弱，她们的声音没有被给予空间时，她们就不得不加倍努力，让自己和孩子的声音被听到。我们需要改变谈话和文化。bet188服务中心我们不能再用“非凡”或“可爱”来形容父亲的参与。这不仅是对我丈夫的伤害和不尊重，也是我不想灌输给我儿子的东西。
即使在最好的情况下，为人父母也会让人筋疲力尽，充满挑战。再加上诊断或需要特殊照顾的孩子，对指导和支持的需求是不可否认的。在这个群体中，认识到并提升父亲的地位是至关重要的。在美国，每54个儿童中就有一个被确诊为自闭症谱系障碍在美国，男孩的患病率是女孩的四倍。当我们不给他们的父亲一个席位，不给他们的母亲提供支持和服务时，我们在告诉我们的儿子什么?当他们没有出现在小册子或海报上，在教室或办公室里?说到这个，我们在给女儿们传递什么信息?在接受和认识神经多样性方面，还有很多工作要做。确保家庭在整个旅程中感到支持，包括父亲，是一个很好的开始。
